www.wp.pl dzieci.pl

zapomniałem hasła » Nie masz konta? Załóż je »

uczeń

Anioły, które ratują życie

Dzieci.pl 2014-12-12 10:21 246 opinii

Choroba, która dotknęła Filipa jest bezwzględna. Atakuje wszystkie organy, jakie spotka na swojej drodze i upośledza kolejno ich funkcje życiowe. Rodzice chłopca wierzą jednak, że jest ktoś, kto może pomóc w zatrzymaniu pędzącej choroby. To anioły.

Anioły, które ratują życie

Był zwyczajnym, zdrowym chłopcem. Podobnie jak rówieśnicy chodził do przedszkola, miał kolegów i normalne, szczęśliwe dzieciństwo. Rozwijał się prawidłowo i nic nie zapowiadało zbliżających się problemów. Choroba, która dotknęła Filipa, nazywana jest dziecięcym Alzheimerem. Wskutek jej rozwoju dziecko „zapomina” umiejętności, które zdążyło już nabyć. Schorzenie jest wywołane przez błąd genetyczny, powodujący gromadzenie się lipidów w organach wewnętrznych. Nie oszczędza niczego, nawet mózgu, płuc czy szpiku. Jest nieuleczalne, a na samo zahamowanie jego postępu potrzeba miesięcznie 40 tysięcy złotych. 15-letni dziś Filip nie mówi ani nie chodzi, słabnie z dnia na dzień, a pomóc mu mogą jedynie anioły. Z mamą Filipa, Magdaleną Garczyk-Kozłowską, rozmawia Agata Cygan-Kukla.

O chorobie synka dowiedzieliście się dopiero, kiedy skończył 6 lat. Czy wcześniej jego rozwój przebiegał prawidłowo? Czy nie było żadnych sygnałów, że ze zdrowiem dziecka coś się dzieje?
Do 6 roku życia Filip rzeczywiście rozwijał się prawidłowo. Chodził do przedszkola, miał kolegów, był ciekawy świata. Właściwie w niczym nie odstawał od innych, poza tym, że niektóre czynności wykonywał wolniej: wolniej mówił, biegał, nie potrafił wykonywać wszystkich ćwiczeń. Chłopcy w jego wieku już pedałowali na rowerach, Filip długo nie mógł opanować tej umiejętności, miewał zachwiania równowagi. Wtedy coś zaczęło nas niepokoić, ale lekarz uspokajał i zapewniał, że to normalne, że chłopcy rozwijają się wolniej.

Co więc spowodowało, że zaczęliście szukać pomocy?
Filip zawsze był wesołym chłopcem i bardzo łatwo było rozśmieszyć go do łez. Pewnego dnia podczas śmiechu upadł. Na kilka sekund straciliśmy z nim kontakt i właśnie po tym wypadku bardzo się zaniepokoiliśmy, zaczęliśmy szukać przyczyny. Po dłuższym czasie stwierdzono katapleksję, czyli zwiotczenie mięśni pod wpływem silnych emocji. U Filipa był to śmiech. Skierowano nas na dalsze badania. Dwa lata chodziliśmy od lekarza do lekarza. Gdy Filip miał 8 lat postawiono diagnozę: ciężka choroba genetyczna: zespół Niemanna Picka typu C. Pojawił się strach nie do zniesienia, choć nie mieliśmy jeszcze wtedy pojęcia, co nas czeka. Nie zdawaliśmy sobie sprawy, w jak krótkim czasie zawali nam się świat, jaką niemiłą niespodziankę szykuje nam los.

Na czym dokładnie polega choroba Filipa?
NPC to rzadka, metaboliczna choroba genetyczna. Występuje raz na 120 tys. urodzonych dzieci. U chorego dochodzi do gromadzenia się substancji lipidowych w komórkach. Uszkodzeniu ulegają różne narządy, lipidy odkładają się nawet w mózgu. Chory z czasem traci zdolność mówienia, chodzenia i innych czynności życiowych. Filip w tej chwili nie chodzi, wymaga stałej opieki 24 godziny na dobę. Jest zupełnie uzależniony od nas, dlatego zrezygnowałam z dobrej pracy, by całkowicie poświęcić się dziecku.

Dlaczego lekarzom tak trudno było postawić diagnozę?
To bardzo rzadka choroba, w Polsce cierpi na nią zaledwie mała garstka dzieci. Poza katapleksją Filip nie miał żadnych wyraźnych objawów, które wskazywałyby na to schorzenie. Przez 1,5 roku Filip był leczony Zavescą, lekiem pochodzącym ze Szwajcarii, jedynym, jaki stosuje się w przypadku tej choroby. Terapia dała bardzo dobre rezultaty, choroba się zatrzymała.

Dlaczego NFZ nie wyraził zgody na dalszą refundację?
Kiedy lekarze uświadomili nas, że w Polsce nie ma leku na chorobę, na którą cierpi Filip, zaczęliśmy działać i szukać kontaktu z rodzinami innych chorych na NPC w kraju i za granicą. Okazało się, że w Stanach NPC leczy się Zavescą. Zrobiliśmy wszystko, by zdobyć ten lek i udało się. Cudem. Dzięki naszym staraniom przez 1,5 roku Filip dostawał lek. Żyliśmy wtedy od opakowania do opakowania. O każde pudełko trzeba było się starać na nowo: chodzić, prosić, zbierać podpisy. Na dzień przed odebraniem kolejnej partii dostaliśmy wiadomość z NFZ o przerwaniu leczenia. Nie dano nam nawet czasu na zdobycie pieniędzy. Z dnia na dzień Filip został bez tabletek.

Jak NFZ wytłumaczył swoją decyzję?
Powiedziano nam wprost, że to nieekonomiczne, że nie opłaca się leczyć naszego syna. Mimo że terapia dawała bardzo dobre rezultaty: choroba nie postępowała. Po kilku miesiącach bez kuracji choroba zaatakowała z całą siłą, Filip przestał chodzić, mówić, miał problemy z połykaniem. Postanowiliśmy wziąć sprawy w swoje ręce. Zaczęliśmy sami szukać sposobów na zdobycie środków.

I wtedy w ratowanie Filipa włączyły się anioły…
Tak. Pamiętam, że był piękny, słoneczny czerwiec 2011 roku. Przygotowywaliśmy się do pierwszego koncertu charytatywnego dla Filipa. Poprosiliśmy na FB o fanty na licytację. Odzew był niesamowity. Zaczęły napływać wartościowe przedmioty z różnych stron Polski. To było wspaniałe, jednak czułam, że chcę dać też coś od siebie. Wtedy babcia Filipa wpadła na genialny, anielski pomysł: uszyła siedem aniołków. Rozeszły się podczas koncertu jak świeże bułeczki i to za naprawdę niemałe kwoty. Z niedowierzaniem patrzyłam, jak szybko trafiają do ludzkich serc. Tak to wszystko się zaczęło. Od tamtej pory nie ma dnia bez aniołka. Spod igieł babci i mojej wyszły już setki anielskich sukienek. Żałuję teraz, że ich nie numerowałam.

Aniołki, walczące o zdrowie i życie Filipa można obejrzeć i kupić na: https://www.facebook.com/aniolowofilipowe/info?tab=page_info

Polub dzieci.pl na Facebooku


Opinie (246)

Pozostało znaków: 4000

REGULAMIN

9
18
~agusia000 2014-12-12 (14:21) 2 lata 11 miesięcy 6 dni 14 godzin i 1 minutę temu

Nalezy sie zastanowic czy leczac wlasne dziecko dalej warto go krzywdzic ...czy takie dziecko zyjac moze byc szczesliwe. Czy to nie egoizm rodzicow ktorzy za wszelka cene nie chca cierpiec z powodu smierci dziecka. Czy warto przedluzac czyjes zycie za wszelka cene . Jaki sens ma taka egzystencja gdy dziecko czy dorosly nie moga funkcjonowac normalnie.

odpowiedz

pokaż 8 ukrytych odpowiedzi

3
0
~matka 6 latka 2014-12-13 (10:04) 2 lata 11 miesięcy 5 dni 18 godzin i 17 minut temu

zaskarżyć te sku.....ski NFZ .WALCZCIE!!!

odpowiedz

6
1
~Obywatelka 2014-12-12 (15:13) 2 lata 11 miesięcy 6 dni 13 godzin i 8 minut temu

Najpierw przeczytałam artykuł...bardzo wzruszający zresztą i jak bardzo prawdziwy patrząc na realia Polski...:( Następnie zaczęłam czytać komentarze i tak się zastanawiam jakie zdanie by mieli wszyscy ci ,którzy z taką łatwością i wyrozumiałością podeszli do decyzji NFZ,jeśli takie zdarzenie,taka choroba,czy jakakolwiek,która nie rokuje,jak to pięknie co niektórzy ujęli...zdarzyła się w ich rodzinach...? Czy tak samo by klaskali i głośno krzyczeli..szkoda kasy,bo się nie opłaca...? Ale co się nie opłaca...? Bo ja tu czegoś nie rozumiem...Czy pomaga się tylko tym chorym ,którzy mają szansę...a kto jest od tego aby to oceniać i wydawać wyroki.Kto i z czyjego ramienia dostał taki przywilej....? Tylko ludzie bez sumienia mogą podjąć taką decyzję i co gorsze ,wysłać ją listem w postaci jakieś głupiej decyzji do rodziny chorego ,potrzebującego pomocy...Pisząc te słowa naszła mnie jeszcze jedna myśl...jak bardzo wszyscy jesteśmy negatywnie nastawieni do kobiet,które zachodzą w ciążę ,gdzie okazuje się ,że dziecko urodzi się z wadami ...kobieta decydująca się na usunięcie,bardzo jest krytykowana,a przecież dla takiego dziecka przyjście na świat też by było tylko wegetacją..prawda...? Skoro wielka miłość do takiego dziecka daje nam siły aby je do pewnego wieku "wychowywać"...pielęgnować to nie możemy z drugiej strony pozwolić na to ,aby jakiś pan w garniturku mówił nam ,ze inne chore dziecko,nie rokujące ,nie może dalej żyć.Przecież w jednym jaki i drugim przypadku te dzieci czują...te dzieci potrafią się cieszyć i okazać wdzięczność w postaci uśmiechu,bardziej lub mniej widocznego...ale mimo wszystko uśmiechu. Nadchodzą święta,czas kiedy wszyscy sobie składamy życzenia ,życząc miłości,szczęścia ale co najważniejsze zdrowia...hm...co czują rodzice tego dziecka,kiedy z wielką odpowiedzialnością ktoś skazał ich dziecko na śmierć....nieludzka śmierć...:( Ale nic to,najważniejsze ,że "my" będziemy szczęśliwi,bo nam przecież nikt nie odebrał szansy na to aby być i żyć....

odpowiedz

7
0
~qasd 2014-12-12 (15:10) 2 lata 11 miesięcy 6 dni 13 godzin i 11 minut temu

Podziękujcie Lechowi Kaczyńskiemu, który nie zgodził się na godne leczenie za prywatne ubezpieczenia. Jego brat nie leczył matki w publicznym szpitalu. Tacy to oni prawi i sprawiedliwi.... na gadaniu kończy się ich równość.

odpowiedz

52
121
~durszlak 2014-12-12 (12:57) 2 lata 11 miesięcy 6 dni 15 godzin i 24 minuty temu

40 tys. miesięcznie? Kupa forsy. Ilu ludzi można by było za to wyleczyć, którzy przynajmniej rokują na wyleczenie.... To przykre ale takie są prawa ekonomii...

odpowiedz

pokaż 25 ukrytych odpowiedzi

2
2
~toja 2014-12-12 (15:02) 2 lata 11 miesięcy 6 dni 13 godzin i 19 minut temu

NFZ to najwiekszy szkodnik społeczny.Ogromne fundusze idą na utrzymanie setek urzedników, ktorzy wydają rozporządzenia utrudniajace dostep do lekarzy.Przed powstaniem NFZ nie bylo zqapisow na odległe terminy do lekarzy.Poprostu chory szedł do przychodni i dostawał sie do lekarza.poczekal najwyzej troche pod drzwiami.NFZ powinien zostac rozwiązany apoprzedni stan przywrócony.

odpowiedz

4
1
~asia 2014-12-12 (15:01) 2 lata 11 miesięcy 6 dni 13 godzin i 20 minut temu

Wspaniale kobiety! Brawo dla mamy i babci za determinację i siłę, oby wszystko szło jak najlepiej i aniołki pomogły Filipkowi doczzekać aż wymyślą lek, który uleczy jego ciezką chorobę:))) Trzymam kciuki!

odpowiedz

9
3
~.oOo. 2014-12-12 (14:46) 2 lata 11 miesięcy 6 dni 13 godzin i 35 minut temu

leczenie nieopłacalne? a co z konstytucyjnym zapisem o prawie do darmowego leczenia?

odpowiedz

pokaż 1 ukrytą odpowiedź

8
4
~Jusen 2014-12-12 (14:27) 2 lata 11 miesięcy 6 dni 13 godzin i 54 minuty temu

Dlaczego NFZ nie wyraził zgody na dalszą refundację? Jak NFZ wytłumaczył swoją decyzję? Powiedziano nam wprost, że to nieekonomiczne, że nie opłaca się leczyć. To NFZ niech wyrazi zgodę na Autonazjię i ją wykonuje na chorych, których się nie da wyleczyć, bo szkoda pieniędzy ! RĘCE OPADAJĄ OD GŁUPICH POMYSŁÓW LUDZI KTÓRZY DECYDUJĄ O ŻYCIU DRUGIEGO CZŁOWIEKA. WSTYD DLA PAŃSTWA, KTÓRE TAK PONOĆ WSPANIALE SOBIE RADZI IDĄC NA PRZÓD WPROWADZAJĄC DEMOKRACJĘ I SZTYTUJĄC W UNI EUROPEJSKIEJ. PYTAM SIĘ, JAKIM KOSZTEM LUDZIE ZA TO PŁACĄ.

odpowiedz

pokaż 2 ukryte odpowiedzi

8
1
~pela 2014-12-12 (14:50) 2 lata 11 miesięcy 6 dni 13 godzin i 31 minut temu

to NFZ to firma generująca zyski ma być? zakład produkcyjny że ma się opłacać???????????????????skandal, co to ma być do choelry? prywatneb poletko? a klimy wam sie opłacaja i skórzane fotele by wygodnie usadzić leniwe dupska?

odpowiedz