www.wp.pl dzieci.pl

zapomniałem hasła » Nie masz konta? Załóż je »

choroby wieku dziecięcego

Najwyższy trzylatek w Wielkiej Brytanii

Dzieci.pl 2015-10-27 11:15 13 opinii

Michelle Whatley od razu po porodzie wiedziała, że coś jest nie w porządku. Choć długo czekała na ten moment, nie mogła wziąć swojego syna w ramiona. Zobaczyła go dopiero później, kiedy leżał w inkubatorze wśród innych dzieci. Była zaskoczona.

Najwyższy trzylatek w Wielkiej Brytanii

James Whatley przyszedł na świat na chwilę przed świętami Bożego Narodzenia – 4 grudnia 2011 roku. Poród nie należał do najłatwiejszych. Ze względu na wielkość dziecka podjęto decyzję o wykonaniu cesarskiego cięcia.

Matka Jamesa po raz pierwszy zobaczyła go na oddziale intensywnej terapii. – Ujrzałam moje dziecko leżące obok wcześniaków. Było bardzo duże. Szczelnie wypełniało całą przestrzeń inkubatora. Pomyślałam: „Co się z nim dzieje?”.

Rzeczywiście wygląd dziecka mógł być niepokojący. W momencie przyjścia na świat mierzył ponad 60 cm i ważył 4,5 kg. To sporo jak na noworodka.

Poza rozmiarami nic nie wzbudziło początkowo obaw lekarzy, dlatego dwa tygodnie później chłopiec mógł zostać zabrany do domu.

Odpowiednią diagnozę postawiono dopiero, kiedy James skończył dziewięć miesięcy. Wtedy bowiem zaczęły uwidaczniać się jeszcze bardziej niepokojące zmiany w jego wyglądzie i zachowaniu. Okazało się, że chłopiec cierpi na niezwykle rzadką chorobę – zespół Sotosa. Schorzenie objawia się nadmiernym rozrostem ciała, charakterystycznym przede wszystkim dla pierwszych lat życia.

Zaburzenie, na które na całym świecie cierpi niespełna 20 tysięcy osób, spowodowane jest mutacją genu o nazwie nsd1. Nadmierny wzrost to nie jedyny z jej symptomów. Chorobie towarzyszą kłopoty z przyjmowaniem pokarmów związane z brakiem umiejętności skoordynowania odruchu ssania i połykania.

Typowe jest także zmniejszenie napięcia mięśni, a także opóźnienie rozwoju psychoruchowego – maluchy przez długi czas nie potrafią samodzielnie siadać. Znacznie później niż inne dzieci zaczynają też chodzić.

Ze względu na osłabienie działania układu odpornościowego często chorują – zapadają przede wszystkim na infekcje górnych dróg oddechowych. Choroba wiąże się także z obniżeniem średniej wartości IQ. U dorosłych z zespołem Sotosa, często nie przekracza ono 75, podczas gdy średnia dla zdrowej populacji wynosi 100. Zaburzony jest również rozwój mowy. Pierwsze słowo wypowiadają średnio po przekroczeniu drugiego roku życia.

Z powodu trudności z mówieniem James został wysłany do specjalnej szkoły, w której, pod okiem specjalistów, może pracować nad dysfunkcjami. Jak twierdzi matka, jego postępy są naprawdę zdumiewające.

– U wielu osób choroba, zwłaszcza na początku, wywołuje ogromny stres, smutek i zniechęcenie. Wystarczy jednak spojrzeć na syna, zobaczyć jak jest szczęśliwy, jak świetnie sobie z tym radzi. Każdy ma własne problemy. Naszym jest zespół Sotosa i musimy sobie z tym poradzić – stwierdza kobieta.

Ponad trzyletni dziś James mierzy ponad 120 centymetrów. Jest wyższy od swojej pięcioletniej siostry Emmy i dogania wzrostem siedmioletniego brata Spencera. Istnieje duże prawdopodobieństwo, że chłopiec przestanie rosnąć po okresie dojrzewania, jednak wtedy może osiągnąć ponad dwa metry.

Matka chłopca nieustannie stara się pogłębić wiedzę na temat choroby, by w jak największym stopniu poprawić komfort życia syna. Za cel postawiła sobie także szerzenie świadomości o tym, tak mało znanym, schorzeniu.

– Chcę pokazać rodzicom, co warto wiedzieć na temat zespołu Sotosa, by wiedzieli, jaka przyszłość może ich czekać, by wiedzieli, na co szczególnie uważać i jakie decyzje podejmować - mówi mama chłopca. - Niektórzy przystają i po prostu gapią się na Jamesa. Mam nadzieję, że moje działania otworzą ludziom oczy na problemy dzieci o specjalnych potrzebach.

Anna Kołodziejczyk/dzieci.pl

Polub dzieci.pl na Facebooku


Opinie (13)

Pozostało znaków: 4000

REGULAMIN

7
7
~bzdury 2015-10-28 (07:09) 1 rok 8 miesięcy 23 dni 11 godzin i 42 minuty temu

Dziecko urodzone z wagą 4,5kg i mierzące 60cm to nic nadzwyczajnego, urodziłam dwóch takich synów i to bez cc i zyję, jeden z nich ma teraz 12 lat i mierzy 178cm i wcale nie jest na nic chory, a mój 3 latek ma wzrostu 110cm. To że chłopiec dogonił wzrostem 5 letnią siostrę wcale mnie nie dziwi, jest ona chyba bardzo niska jak na swój wiek, jeśli ta fotka przedstawia opisane dzieci, to dziewczynka wygląda na niedorozwiniętą 5-latkę, wygląda jakby miała 3 lata ! Brytyjczycy są popieprzeni, zobaczyli duże dziecko i wymyślili mu chorobę :P

odpowiedz

pokaż 3 ukryte odpowiedzi

8
1
~B 2015-11-04 (09:43) 1 rok 8 miesięcy 17 dni 9 godzin i 8 minut temu

A czy to jest konkurs na największe dziecko? Po co piszecie te zbędne porównania w obliczu czyjejś tragedii? Jak napiszą artykuł o chorych na trąd to też będziecie opisywać i porównywać wasze pryszcze trądzikowe? Mniej więcej tyle wspólnego mają wasze przerośnięte lub otyłe (jak wynika z niektórych komentarzy) dzieci z powyższym artykułem. Nie róbcie swoim dzieciom krzywdy porównując z chorym dzieckiem.

odpowiedz

0
2
~sylwa 2015-11-04 (09:06) 1 rok 8 miesięcy 17 dni 9 godzin i 45 minut temu

Moj niespełna sześciolatek ma 136 cm i 45 kg wagi a jest wczesniakiem z 34 tyg z waga 2900 i 54 cm i 10 punktów .Jest najwyższy w zerówce

odpowiedz

2
1
~Dorotha 2015-10-28 (08:23) 1 rok 8 miesięcy 23 dni 10 godzin i 28 minut temu

Dla mnie też waga 4,5kg i 60cm to nic nadzwyczajnego. Ja urodziłam syna i miał 4850. CC. Rodzinne. Od strony mojego ojca rodzą się same takie duże dzieci. Mój syn i tak nie był największy. Mój mąż też jest b.wysoki. Teraz ma 3 lata i kupuje mu ciuchy dla 4-5 latków. Mojej koleżanki syn ma 5 lat, a mój 3latek tez jest wyższy od niego i nikt nie mówi że jest coś nie tak. W rodzinie wysocy, to i syn będzie wysoki. Widać po nodze.

odpowiedz

pokaż 1 ukrytą odpowiedź

2
1
~mama 2015-10-28 (17:32) 1 rok 8 miesięcy 23 dni 1 godzinę i 19 minut temu

Moje dziecko ważyło 5 kg i mierzyło 62 cm. Syn urodził się przez cesarskie cięcie. Jak leżał obok innych niemowląt to wyglądał jak 3 miesięczne niemowlę. Teraz ma 5 lat i całkiem przeciętny wśród innych dzieci.

odpowiedz

2
1
~realista 2015-10-28 (08:13) 1 rok 8 miesięcy 23 dni 10 godzin i 38 minut temu

co za problem, zostanie koszykarzem, NBA, miliony...

odpowiedz

6
0
~hm ... 2015-10-28 (07:36) 1 rok 8 miesięcy 23 dni 11 godzin i 15 minut temu

Mając 2 lata miałam 104 cm wzrostu (wpis w książeczce zdrowia), ostatecznie dobiłam do 179 cm.

odpowiedz

4
0
~errt 2015-10-28 (07:26) 1 rok 8 miesięcy 23 dni 11 godzin i 25 minut temu

czy na samym środku tekstu musi wyświetlać się reklama!!! żenująca strona!!!

odpowiedz

4
1
~Hand 2015-10-28 (06:51) 1 rok 8 miesięcy 23 dni 12 godzin i 1 minutę temu

U nas w rodzinie też urodził się chłopiec z zespołem Sotosa,Jarek ma 6 lat.Chodzi na zajęcia,robi bardzo duże postępy.Prosimy o kontakt.510373082

odpowiedz